Bruciore.
A volte come una scottatura, a volte come tagli sottili. Compare al contatto, un indumento, la bicicletta,
una visita, un rapporto , oppure c’è e basta,
anche quando non stai facendo niente.

Sei andata da qualcuno. Hai fatto tamponi che sono risultati negativi, o positivi una volta e poi mai più. Hai preso antimicotici, forse molte volte. Ti hanno detto che non si vede niente, e forse ti hanno lasciato intendere che fosse una questione di testa.

Non lo è. La vulvodinia è una condizione descritta, classificata e studiata. Quello che ti manca, con ogni probabilità, non è una diagnosi generica: è capire quale forma hai.

Questa pagina fa parte del percorso sul dolore pelvico cronico: se vuoi prima il quadro d’insieme dei meccanismi — ipertono, sensibilizzazione, quadri misti — lo trovi nella pagina madre. → Dolore pelvico cronico

Che cos’è

La vulvodinia è un dolore vulvare persistente — spesso descritto come bruciore — che dura da almeno tre mesi in assenza di una causa visibile che lo giustifichi.

Quando il dolore è localizzato all’ingresso della vulva, nella zona del vestibolo, si parla di vestibolodinia: è la forma più frequente. Può essere provocata dal contatto, spontanea, o entrambe.

Non si vede, ma non è nella tua testa

Il fatto che non si veda nulla non significa che non ci sia nulla. Significa che il problema non è visibile a occhio nudo. Può riguardare il modo in cui il sistema nervoso e la muscolatura si sono organizzati intorno al dolore, ma anche il tessuto stesso, che può avere un aspetto normale e comportarsi in modo diverso.

Oggi si riconoscono forme differenti di vestibolodinia, con meccanismi diversi tra loro: legate a un pavimento pelvico ipertonico, cioè costantemente contratto in difesa; ormonalmente mediate, in cui i tessuti del vestibolo si assottigliano e diventano fragili; neuroproliferative, in cui le terminazioni nervose del vestibolo sono più numerose del normale; infiammatorie; e combinazioni di queste.

Capire di quale forma si tratta cambia il trattamento. È anche la ragione per cui alcuni percorsi riabilitativi condotti bene non danno risultato: non era quello il meccanismo prevalente, o non era l’unico.

I sintomi più comuni

Dolore vulvare, bruciore o fastidio, spontaneo oppure provocato dal contatto. Ipersensibilità agli indumenti stretti: collant, intimo sintetico, jeans, leggings. Difficoltà a stare seduta a lungo o ad andare in bicicletta. Dolore all’inserimento di un tampone o durante una visita ginecologica. Rapporti sessuali dolorosi, o impossibili. Urgenza urinaria o sintomi simili alla cistite in assenza di infezione. Contrazione involontaria di difesa a ogni tentativo di avvicinamento.

Spesso convive con altre condizioni: sindrome dell’intestino irritabile, sindrome della vescica dolorosa, fibromialgia, emicrania, endometriosi. Non è una coincidenza, ed è un elemento che va tenuto dentro il ragionamento invece che trattato a parte.

Chi fa la diagnosi

La diagnosi di vulvodinia è ginecologica e si formula per esclusione: significa che prima vanno escluse le condizioni che possono dare sintomi simili — infezioni, dermatosi vulvari, condizioni neurologiche.

Non è una diagnosi che si può fare leggendo un sito, e non è una diagnosi che posso fare io. Se ti riconosci in quello che stai leggendo e non hai ancora un inquadramento, il primo passo è una ginecologa o un ambulatorio di patologia vulvare.

Il mio lavoro comincia dopo, e riguarda la componente funzionale: cosa sta mantenendo il dolore adesso, e cosa si può fare perché il sistema smetta di difendersi.

Cosa può averlo innescato, e cosa lo mantiene

Le cause non sono uniche. Tra i fattori descritti ci sono le infezioni ricorrenti — in particolare le candidosi —, i traumi, gli interventi chirurgici, il parto, l’uso prolungato di prodotti locali irritanti.

Tra i fattori descritti c’è anche la contraccezione ormonale. In una parte delle donne il dolore compare durante l’assunzione, e i tessuti del vestibolo ne risentono. Non è un motivo per sospendere nulla di propria iniziativa: è un elemento da portare alla ginecologa, perché può cambiare l’impostazione di tutto il resto.

In molte donne il fattore di partenza non è più identificabile, ed è normale. Quello che resta, e su cui si può lavorare, è il meccanismo che mantiene il dolore oggi: l’iperattività del pavimento pelvico, la sensibilizzazione delle terminazioni nervose, e l’abbassamento della soglia del dolore che si autoalimenta anche quando la causa iniziale non c’è più.

Gli antimicotici, e perché è importante parlarne

Se è presente un’infezione documentata, va trattata dal medico curante o dalla ginecologa.

Gli antimicotici assunti ripetutamente in assenza di un’infezione accertata non agiscono sul meccanismo della vulvodinia, e l’uso prolungato di prodotti locali può contribuire a mantenere l’irritazione dei tessuti.

Non è un invito a sospendere una terapia in corso: quella decisione è di chi te l’ha prescritta. È un invito a non protrarre da sola, per anni, un trattamento che nessuno ha verificato. È un passaggio che molte donne scoprono solo dopo moltissimo tempo, ed è una delle ragioni per cui la diagnosi arriva tardi.

Il percorso riabilitativo

Parte dalla valutazione manuale del pavimento pelvico, del respiro e della postura, per capire quanto l’ipertono e la sensibilizzazione stiano alimentando il sintomo e quanto pesino gli altri elementi del quadro.

” Farà male? “

È la domanda che mi sento rivolgere più spesso, soprattutto da chi arriva dopo visite vissute come dolorose. Se è il tuo caso, questo è quello che voglio tu sappia prima ancora di entrare:

• Al primo incontro l’esame interno può anche non essere fatto. Possiamo lavorare su altro e rimandarlo a quando te la senti, o non farlo affatto.

• Quando si fa, è sempre preceduto dalla spiegazione di cosa farò, perché lo farò e cosa potresti sentire. Si procede solo dopo il tuo consenso.

• Si interrompe a un tuo cenno, in qualsiasi momento, senza che tu debba spiegare o giustificare nulla.

• Non è un test da superare. Non ci sono risposte giuste, non c’è nulla da dimostrare e nulla da sopportare. Un corpo che si difende non è un fallimento: è un’informazione clinica utile, e la usiamo.

Tempi e percorso

• Prima valutazione: dai 60 ai 90 minuti, a seconda di ciò che risulta tollerabile e di quanto riusciamo a fare insieme.

• Sedute successive: circa 45 minuti.

• Durata del percorso: si parte sempre da 5-6 sedute. Man mano diventerai autonoma in alcune pratiche da fare a casa, così gli incontri successivi possono essere diradati. I tempi restano comunque individuali: dipendono dal quadro, dalla risposta e dagli obiettivi che definiamo insieme.

Si lavora con tecniche manuali sui tessuti e sui punti dolorosi, con esercizi propriocettivi e di rilascio, con la desensibilizzazione graduale, e con una ripresa progressiva delle attività quotidiane e della vita sessuale.

Quando il quadro lo richiede si utilizzano dispositivi come i dilatatori e la tens come supporto dentro il percorso e non come trattamento a sé stante.

Non lavoro da sola, e non dovresti trovarti a farlo

La vulvodinia si affronta meglio in più mani, e le evidenze disponibili lo confermano: accanto alla terapia fisica del pavimento pelvico, gli interventi psicologici — terapia cognitivo-comportamentale, mindfulness — hanno un supporto solido, e in alcuni studi hanno retto il confronto diretto con trattamenti più invasivi.

Questo significa che nel tuo percorso possono entrare, secondo il quadro, la ginecologa o lo specialista in patologia vulvare, una psicologa o sessuologa, e in alcuni casi la terapia del dolore. Non è un percorso di serie B: è la struttura che questa condizione richiede.

Quando serve, il riferimento lo faccio io, e lo faccio presto.

Cosa dice l’evidenza, detto com’è

Gli interventi non farmacologici — terapia fisica del pavimento pelvico e interventi psicologici — sono quelli con il supporto più solido. Allo stesso tempo, le revisioni sistematiche sui trattamenti della vulvodinia provocata concludono che la qualità complessiva delle prove disponibili resta limitata e che servono studi più rigorosi.

Te lo dico perché hai già sentito troppe promesse. Quello che posso garantirti è un metodo, una misurazione, e l’onestà di dirti quando non sto ottenendo niente.

I tempi

Non sono brevi, e il miglioramento non è lineare. Ci sono fasi di stallo che fanno parte del percorso e non significano che non stia funzionando.

Concordiamo dall’inizio due o tre obiettivi concreti — stare seduta a lavorare, indossare quello che vuoi, tornare a un’intimità possibile — e li rileggiamo insieme, perché quando il dolore è cronico la memoria del miglioramento è la prima cosa che si perde.

Se hai già provato

Molte donne arrivano dopo anni: cure antimicotiche ripetute, creme, integratori, a volte un percorso riabilitativo già fatto e non risolutivo.

Se sei in questa situazione, la domanda utile non è “cosa provo adesso”, ma perché quello che ho fatto non ha funzionato. Spesso perché il meccanismo prevalente era un altro, perché una parte del quadro non era stata riconosciuta, o perché si è lavorato su un solo pezzo di un problema che ne aveva tre.

Lavoro sul dolore pelvico cronico dal 2008, per undici anni all’interno di un’équipe multidisciplinare dedicata al dolore pelvico e alla pudendopatia. In seguito, per 3 anni, con un gruppo dedicato all’endometriosi.

La prima valutazione serve esattamente a questo: capire cosa sta mantenendo il dolore oggi, e se il pezzo mancante è nel mio ambito o va cercato altrove.

Quando serve invece la ginecologa, subito

Alcune cose non rientrano nel quadro della vulvodinia e vanno viste dalla ginecologa senza aspettare: la comparsa di lesioni visibili, ulcere o neoformazioni, un sanguinamento anomalo, perdite con prurito intenso di nuova comparsa, febbre. E qualsiasi cambiamento rapido di un quadro stabile.

Vedi anche

Il quadro d’insieme del dolore pelvico cronico — i tre meccanismi, e perché tanti percorsi non funzionano. → Il metodo

Ho preparato una guida gratuita illustrata sul dolore pelvico: la spirale della paura e 8 esercizi per allentare le tensioni. → Guida

Se ti riconosci in quello che hai letto, il primo passo è una valutazione.

Studi: Abano Terme (lunedì e mercoledì) · Tencarola di Selvazzano (martedì e giovedì)

Info e Contatti: qui