Dolore che resta o cambia forma, difficoltà a urinare o a evacuare, dolore ai rapporti. Sono situazioni frequenti, hanno una spiegazione, e si può lavorarci

L’intervento è riuscito. La malattia è stata rimossa. E dopo mesi, o dopo un anno, qualcosa ancora non torna.

Il dolore non è sparito, o è sparito e poi tornato diverso. La vescica non si svuota come prima, oppure lo stimolo arriva in ritardo. L’intestino si è disordinato. I rapporti fanno ancora male, magari in un punto nuovo. E la domanda che gira in testa è sempre la stessa: è tornata la malattia, o sono io che non guarisco?

Quella domanda è legittima e va portata a chi ti segue: distinguere una recidiva da un esito funzionale spetta al centro che ti ha operata, e va fatto con gli strumenti giusti, non per esclusione.

Ma esiste una terza possibilità di cui si parla pochissimo, ed è molto frequente: che la malattia non ci sia più e che il corpo continui a comportarsi come se ci fosse. Non è nella tua testa, e non è una guarigione mancata. È un adattamento reale, ed è su quello che si può lavorare.

Due cose diverse, che vanno distinte

Dopo questa chirurgia possono succedere due cose molto differenti, e confonderle è il motivo per cui tante donne restano ferme.

La prima è la disfunzione neurologica. L’endometriosi profonda infiltra intestino, vescica e ureteri, e la chirurgia necessaria per rimuoverla passa attraverso nervi sottili che regolano lo svuotamento, la continenza e la risposta sessuale. Esistono tecniche chirurgiche nerve-sparing, sviluppate proprio per preservare quei nervi, che hanno ridotto in modo significativo questo rischio. Ma una quota di donne, soprattutto quando l’intervento è stato particolarmente esteso, esce comunque con una funzione modificata.

Non è un’eventualità rara né un’eccezione: l’incidenza cresce con l’estensione dell’intervento, ed è più alta quando è stato coinvolto l’intestino.

La seconda è la memoria del corpo, ed è molto più frequente. La chirurgia toglie la lesione. Non toglie quello che il corpo ha imparato a fare per anni per difendersi dal dolore: contrarre il pavimento pelvico, trattenere il respiro, cambiare la postura, evitare certi movimenti. Quel pattern non si spegne con l’intervento. Continua a lavorare, e continua a fare male.

Sono due problemi diversi e richiedono un lavoro diverso. Il primo passo del percorso è capire quale dei due — o quale combinazione dei due — sta davanti a noi.

Se la vescica non si svuota

È l’esito che spaventa di più e di cui si parla meno.

Quando i nervi che regolano lo svuotamento sono stati coinvolti, la vescica può riempirsi senza dare il segnale, oppure non svuotarsi completamente. Succede più spesso quando l’intervento ha interessato l’intestino o i parametri: i dati disponibili indicano una disfunzione urinaria in circa una donna su cinque dopo resezione dei legamenti uterosacrali, e in poco meno di quattro su dieci quando si è resa necessaria una resezione colorettale¹.

La prima cosa da fare non è interpretare: è misurare. Il residuo dopo la minzione si valuta in modo semplice e non invasivo, e dà un dato oggettivo su cui ragionare — al posto di una sensazione difficile da descrivere.

Quando è necessario il cateterismo intermittente, la parte infermieristica del mio lavoro serve esattamente a questo: insegnarlo, scegliere il presidio adatto, gestire le complicanze, e accompagnare — dove è possibile — la ripresa di uno svuotamento autonomo.

E una cosa va detta, perché alla dimissione spesso non c’è il tempo di dirla: per molte donne è una fase — settimane, a volte alcuni mesi. Per una parte più piccola dura di più, e anche in quel caso si impara a conviverci bene². Nessuno può dirti in anticipo a quale gruppo apparterrai: per questo si misura, invece di aspettare.

È un lavoro che rientra pienamente nella competenza infermieristica e si svolge in raccordo con l’urologo e con la ginecologa che ti seguono.

Perché il dolore può restare anche quando la malattia non c’è più

È la domanda a cui questa pagina esiste per rispondere, e la risposta ha una base fisiologica precisa.

Anni di dolore pelvico modificano il sistema. Il pavimento pelvico va in ipertono, i tessuti si irrigidiscono, si formano trigger point, il sistema nervoso abbassa la soglia e comincia a leggere come dolorosi anche stimoli che non lo sarebbero. Si chiama sensibilizzazione, ed è un adattamento reale, non un’impressione.

Poi ci sono le cicatrici, le aderenze e la parete addominale, che dopo un intervento esteso cambiano il modo in cui la pelvi si muove e si carica. Il legame tra aderenze e dolore, però, è meno diretto di quanto si pensi: va valutato caso per caso e non dà mai da solo la spiegazione completa.

Tutto questo sopravvive all’asportazione della malattia. Il corpo continua a difendersi da una minaccia che non c’è più, e va accompagnato a smettere. Non con la forza di volontà: con un lavoro manuale, respiratorio e posturale fatto con gradualità.

Se c’è stata la resezione intestinale

Quando l’endometriosi ha infiltrato l’intestino e si è resa necessaria una resezione, con o senza stomia temporanea, l’evacuazione cambia. Urgenza, evacuazioni ravvicinate, senso di svuotamento incompleto, stimolo diverso da prima.

Non è una semplice stipsi, e di rado si sistema con i soli rimedi da banco: è un problema di meccanica e di percezione, e si lavora su quello.

Dopo chirurgia colorettale — LARS, stomia, ricanalizzazione

Se sono state rimosse le ovaie

La menopausa chirurgica è immediata. La caduta degli estrogeni riduce elasticità e trofismo dei tessuti pelvici e vaginali, e può accentuare il dolore ai rapporti e la secchezza.

È un elemento che va tenuto dentro il ragionamento, non trattato a parte, e va coordinato con la ginecologa: le scelte sulla terapia sostitutiva o sui trattamenti locali sono sue.

Il dolore ai rapporti

È la cosa di cui si parla meno e che pesa di più, spesso sulla coppia prima ancora che sul corpo.

Dopo l’intervento la dispareunia può persistere o cambiare sede: il punto che faceva male prima non è quello che fa male adesso. Nella maggior parte dei casi il meccanismo è muscolare e tissutale — ipertono, cicatrici, trofismo — e su tutti e tre si può lavorare.

Fa parte del percorso a tutti gli effetti. Non è un argomento da rimandare a quando starai meglio. E quando serve una competenza diversa dalla mia — sessuologica, psicologica, ginecologica — te lo dico e ti aiuto a trovarla.

Il percorso

Valutazione iniziale (75-90 minuti): storia della malattia e dell’intervento, valutazione funzionale del pavimento pelvico nei tre comparti, parete addominale e cicatrici, lettura posturale, funzione urinaria, evacuativa e sessuale.

Distinguere i due problemi: quanto è disfunzione post-chirurgica e quanto è pattern di protezione. Da qui dipende tutto il resto.

Sedute (45-60 minuti): lavoro manuale su ipertono, tessuti e cicatrici, rieducazione respiratoria e posturale, riadattamento evacuativo e minzionale, ripresa graduale della funzione sessuale.

Obiettivi decisi insieme e indicatori concreti da rileggere ogni volta, perché in questi percorsi il miglioramento non è lineare e serve poterlo vedere anche nelle settimane in cui sembra fermo.

La prima valutazione, nel concreto.

E se fa male? Esiste la possibilità di un primo incontro senza esame interno; quando si fa, è preceduto da spiegazione e consenso, si interrompe a un tuo cenno e non è mai un test da superare.

Da quanto tempo dopo l’intervento è opportuno cominciare? Dopo il nulla osta del chirurgo. Anche quando è passato molto tempo dall’ intervento.

Sui tempi, con onestà. Non prometto che il dolore sparisca. Su ipertono, tessuti, respiro, postura, funzione urinaria ed evacuativa si può lavorare con risultati concreti, e nella mia esperienza la qualità di vita è la cosa che si muove per prima. Servono mesi, non settimane.

Quando invece serve tornare dal medico

Alcune cose non sono materia di riadattamento funzionale e vanno riportate al centro che ti segue, senza aspettare: dolore che cambia rapidamente carattere o intensità, sanguinamento anomalo, febbre, comparsa o peggioramento improvviso di difficoltà a urinare, dolore che si accompagna a gonfiore importante e vomito.

Se emergono durante il percorso mi fermo e ti rimando indietro. Fa parte del lavoro, non è un’interruzione.

Vedi anche

Non sei ancora stata operata? Se stai cercando informazioni su dolore pelvico, dismenorrea e dispareunia prima di un eventuale intervento, la pagina dedicata è un’altra. → Dolore pelvico cronico (DPC) e dispareunia.

Se il dolore è parte del tuo quadro, ho preparato anche una guida gratuita illustrata sul dolore pelvico e la spirale della paura. → Guida in Pelvisability Edizioni

Per i ginecologi e i colleghi

Il percorso si rivolge alle donne operate per endometriosi profonda infiltrante, con o senza resezione intestinale, urinaria o ureterale.

Lavoro sulla componente muscolo-fasciale e funzionale degli esiti: ipertono del pavimento pelvico, trigger point, cicatrici e parete addominale, disfunzione minzionale ed evacuativa, dispareunia. Nell’ambito della competenza infermieristica rientrano inoltre la valutazione del residuo post-minzionale, l’addestramento al cateterismo intermittente e la gestione delle relative complicanze.

Il perimetro. Diagnosi, imaging, follow-up e valutazione di un’eventuale recidiva restano al centro di riferimento. Il mio lavoro è la presa in carico funzionale nei mesi successivi e il riferimento tempestivo quando emerge qualcosa che va rivalutato.

Se ti riconosci in quello che hai letto, il primo passo è una valutazione: capire cosa sta succedendo davvero nel tuo corpo oggi, e decidere insieme se e come lavorarci.

Studi: Abano Terme (lunedì e mercoledì) · Tencarola di Selvazzano (martedì e giovedì)

Info e contatto: Qui

Accenni Bibliografici

¹ Dubernard G et al.: disfunzione urinaria nel 19,1% dopo resezione dei legamenti uterosacrali e nel 38,5% dopo resezione colorettale per endometriosi profonda.

² Le casistiche sulla durata del cateterismo intermittente dopo chirurgia per endometriosi profonda mostrano una ripresa dello svuotamento spontaneo nella maggioranza delle donne entro i primi mesi, con una quota minore che prosegue oltre l’anno.